Bebê de Tapejara consegue tratamento com remédio mais caro do mundo
Após 10 meses de uma batalha judicial, uma família de Tapejara, no norte do RS, pôde ter acesso ao medicamento mais caro do mundo. O pequeno Gabriel Carvalho Zamboni, de dois anos, começou o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) com aplicação do Zolgensma, cuja dose custa R$ 6 milhões.
O procedimento foi realizado na última sexta-feira (22) em um hospital de Curitiba, no Paraná, referência nacional no tratamento da doença. Gabriel foi diagnosticado com AME em maio de 2023 e no mesmo mês a família protocolou um processo na 2ª Vara da Justiça Federal de Passo Fundo.
O processo foi uma verdadeira corrida contra o tempo, uma vez que pesquisas apontam a maior eficácia do medicamento em pacientes de até os dois anos. Gabriel chegou ao segundo ano de vida na quarta-feira (20).
Na decisão judicial a favor da família, o juiz federal substituto Fabiano Henrique de Oliveira fixou multa por descumprimento no valor de R$ 50 mil. O processo previa também o custeio de despesas médico-hospitalares pela União.
Conforme a mãe de Gabriel, Cassiana Alvina Carvalho, os valores gastos pela família se aproximam de R$ 28 mil.
— Nós fomos, durante esses 10 meses de processo, nos organizando quanto a isso. A gente foi poupando, não que sobre, porque é um valor bastante significativo, mas deu pra arcar com essas despesas. Vou pedir ao final do processo, confirmando a sentença, reembolso desses valores — relata.
Ainda de acordo com a mãe, o menino não apresentou “grandes efeito colaterais” após a aplicação da medicação. Nesta quinta-feira (28), ele fará um exame de sangue e caso os resultados sejam dentro dos parâmetros normais, a família estará liberada para voltar ao Rio Grande do Sul.
O tratamento com o remédio Zolgensma é aplicado uma única vez e pode reverter mais de 90% dos casos da AME, doença genética rara que impede a produção de uma proteína, fundamental para o desenvolvimento dos neurônios responsáveis pelos movimentos.
Após o retorno da família, Gabriel passará por acompanhamento médico por pelo menos dois meses, com hemogramas semanais para verificar se não houve aumento de enzimas no fígado e baixas significativas do número de plaquetas no sangue. O menino tomará, durante o período, duas medicações: uma para amenizar os possíveis efeitos colaterais e outra para o estômago.
— Estamos muito felizes sabendo agora que o Gabriel vai conseguir se desenvolver. Ele vai ter condições de se tornar uma criança independente. Estamos vivendo um milagre diário — afirma Cassiana.
O que é a AME
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que não tem cura. É causada por alterações no gene que produz a proteína SMN, que protege os neurônios motores.
Essa alteração interfere na capacidade de se mover, andar, engolir e até respirar, acometendo um em cada 11 mil nascidos vivos. Assim, o tratamento é uma terapia que devolve ao paciente o gene faltante.
O medicamento Zolgensma foi desenvolvido por um laboratório nos Estados Unidos, é vendido por uma empresa suíça e custa cerca de R$ 6 milhões. A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou o tratamento em 2020, o único disponível que atua diretamente no DNA.
Fonte: GZH
