Família luta por direito a medicação para criança com AME no RS
Uma família de Porto Alegre está lutando para conseguir o direito a um medicamento para a Atrofia Muscular Espinhal (AME) para a pequena Anne Maria, de 11 meses.
A Justiça Federal já negou em segunda instância a disponibilização do Zolgensma, que é conhecido como o remédio mais caro do mundo, custando R$ 12 milhões. A indicação de especialistas é de que crianças com AME tomem a medicação antes de completar dois anos de idade.
O pedido da família já havia sido negado em primeira instância. A decisão cabe recurso.
“Eu não vejo porque uma criança que recém vai fazer um aninho precisa sofrer tanto. Ela está sofrendo muito, ela perde nervos motores a todo momento. Eu tinha muita esperança em um sim deles [Justiça] e novamente eles não para a vida da minha filha”, diz a mãe de Anne Maria, Lidiane Madsen da Silveira.
Os pais chegaram a fazer uma vaquinha virtual com o objetivo de conseguir verba para o remédio. Eles conseguiram arrecadar R$ 400 mil e pediam ao SUS que complementasse o valor.
“Anne Maria não consegue ficar fora do respirador. É idas e vindas ao hospital. Ela estava em isolamento porque pegou uma gripe. Precisa ser aspirada de hora em hora então teria que ser com pressa o Zolgensma”, destaca Lidiane.
Ao negar os pedidos, a Justiça se baseia em pareceres que apontam que o Zolgensma ainda não tem efeitos comprovados. Mas crianças que já receberam esse tratamento parecem contrariar essa afirmação.
Um exemplo é a pequena Isis. O pai, Mateus Labres conta que após receber o remédio, a filha teve um avanço muito grande.
“A parte dela se mexer, a firmeza em pegar coisas, equilíbrio está muito melhor, a parte da respiração, de comer, já está conseguindo engolir coisas devagarinho”, conta.
A família da Isis fez campanhas e até recorreu à Justiça. Mas a menina acabou sendo sorteada pelo fabricante do Zolgensma para receber o tratamento de graça.
Fonte: G1
